Crisis de medicamentos pone en riesgo la vida de niños y pacientes crónicos en Colombia

La crisis de medicamentos en Colombia se ha convertido en una amenaza silenciosa para miles de pacientes que dependen de tratamientos continuos para sobrevivir. En hogares de distintas regiones del país, niños, jóvenes y adultos con enfermedades huérfanas, condiciones neurológicas y patologías crónicas enfrentan un panorama cada vez más incierto: terapias interrumpidas, citas que nunca se concretan y una red de atención que no responde con la urgencia que requieren.

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Detrás de los números hay historias que revelan el impacto humano de esta situación. Rocío González, madre de una niña de ocho años con múltiples diagnósticos, entre ellos hipertensión pulmonar, problemas cardíacos, apnea del sueño y síndrome de Williams, vive desde agosto del año pasado sin acceso regular a los medicamentos que mantienen estable a su hija.

“Los médicos nos han advertido que si suspende el tratamiento, su vida corre peligro. A pesar de eso, no nos entregan los medicamentos. No hay citas, no hay exámenes y tampoco respuestas claras. He tenido que organizar rifas y pedir ayuda para poder comprarlos por mi cuenta”, relata.

Su caso refleja una realidad que se repite en miles de familias, donde la salud termina dependiendo de la capacidad económica y no de un derecho garantizado.

Crisis de medicamentos y deterioro progresivo en pacientes vulnerables

Para quienes viven con enfermedades neurológicas severas, la interrupción de los tratamientos tiene consecuencias irreversibles. Cristina Rojas, madre de un joven con parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad cognitiva, explica que la falta de medicamentos ha acelerado el deterioro de su hijo.

“Cada convulsión destruye neuronas que no se recuperan. Mi hijo siempre ha estado en silla de ruedas, pero desde que dejaron de entregarle los medicamentos, su condición empeoró mucho. Primero los daba por partes y desde hace tres meses no recibe nada. Ahora tiene crisis de histeria y más ataques”, cuenta.

Especialistas advierten que suspender este tipo de terapias no solo agrava los síntomas, sino que puede provocar daños neurológicos permanentes. Sin embargo, para muchas familias estas alertas médicas chocan contra trámites, demoras y respuestas inconclusas del sistema.

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¿Cuáles son las enfermedades huérfanas que afectan la crisis de medicamentos?

La situación es aún más crítica para quienes padecen enfermedades poco frecuentes. Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Institucional de Enfermedades Huérfanas, señala que la crisis de medicamentos revela fallas estructurales en el acceso a la atención.

“Las principales barreras están en los tratamientos y en la consulta con especialistas. Las familias terminan pagando de su bolsillo medicamentos y citas privadas. En Colombia hay cerca de 120 mil pacientes registrados con enfermedades huérfanas. Solo el 6 % tiene un tratamiento específico, y muchos de ellos ni siquiera lo reciben de forma regular. El resto depende de cuidados paliativos o de fármacos para aliviar síntomas, que tampoco están siendo garantizados”, explicó.

Esto ha provocado un aumento significativo del gasto familiar y ha profundizado la desigualdad en el acceso a la salud.

¿Cuáles son las fallas administrativas que afectan la disponibilidad de los medicamentos?

Otro de los problemas que agrava la emergencia es que muchos medicamentos figuran como entregados en los sistemas, pero nunca llegan a los pacientes. Doris Rojas, madre de un joven con epilepsia, asegura que enfrenta un laberinto administrativo sin solución.

“Nos informan que los medicamentos ya fueron facturados y que solo falta la entrega. Luego dicen que eso depende de la EPS y después que esos pendientes se perdieron. Son tratamientos muy costosos: el más económico vale 280 mil pesos y son cuatro en total, en dosis altas para controlar las convulsiones. No sabemos qué más hacer, por eso vamos a intentar de nuevo con una tutela”, afirma.

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Un clamor nacional para evitar consecuencias irreversibles

Organizaciones de pacientes y familiares han elevado un llamado urgente al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud y a las entidades del sistema para que se garantice el suministro oportuno de medicamentos, el acceso a especialistas y la continuidad de los tratamientos.

Advierten que cada retraso puede convertirse en una emergencia médica, una discapacidad permanente o incluso una muerte que pudo haberse evitado. En medio de la crisis de medicamentos, miles de familias siguen esperando que el derecho a la salud no dependa de la suerte ni de la capacidad de pago, sino de una respuesta institucional efectiva.