Pacientes con enfermedades huérfanas protestan frente a EPS

Decenas de pacientes con enfermedades huérfanas, acompañados por organizaciones sociales y representantes del sector salud, realizarán este miércoles 28 de enero un plantón pacífico frente a la sede de la Nueva EPS San Cayetano, en Bogotá. La manifestación busca llamar la atención sobre las dificultades que enfrentan para acceder a tratamientos médicos esenciales.

Los asistentes llegarán con pancartas y documentos clínicos como una forma de evidenciar las barreras que, aseguran, han limitado el acceso oportuno y continuo a medicamentos e insumos indispensables para su supervivencia y calidad de vida.

La jornada de protesta frente a la Nueva EPS

La movilización fue convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), una organización que ha venido documentando los obstáculos administrativos y asistenciales que afectan a esta población en distintas regiones del país.

Según los organizadores, el objetivo principal del plantón es visibilizar una problemática que, pese a la gravedad de estas patologías, continúa siendo recurrente en el sistema de salud colombiano. La concentración está programada a partir de las 9:30 de la mañana en la sede de la Nueva EPS San Cayetano, ubicada en la carrera 85K No. 46A-66, en el barrio Los Monjes, al occidente de la capital.

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Enfermedades huérfanas y barreras en el acceso a la salud

Las enfermedades huérfanas se caracterizan por su baja prevalencia y alta complejidad, lo que exige tratamientos especializados y permanentes. Sin embargo, los pacientes denuncian retrasos reiterados en la autorización de medicamentos, interrupciones en terapias y fallas en la entrega de insumos médicos.

De acuerdo con los voceros de la protesta, estas demoras no solo afectan la continuidad de los tratamientos, sino que también representan un riesgo directo para la vida de quienes dependen de atención constante y especializada.

Exigen continuidad en tratamientos vitales

Los manifestantes aseguran que, en los últimos meses, las dificultades se han intensificado. La falta de respuestas oportunas por parte de las entidades responsables ha obligado a muchos pacientes a suspender procedimientos médicos fundamentales para controlar la evolución de sus enfermedades.

Las organizaciones convocantes insisten en que el acceso a la salud no puede depender de trámites prolongados ni de decisiones administrativas que desconozcan la condición clínica de los usuarios.

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Voceros piden respuestas estructurales del sistema

Durante la jornada, algunos pacientes y representantes de organizaciones sociales ofrecerán testimonios para evidenciar el impacto real de estas fallas en su vida diaria. El plantón, recalcan, se desarrollará de manera pacífica y busca abrir espacios de diálogo con las autoridades, las EPS y los entes de control.

Los participantes reiteraron que la protesta no persigue confrontaciones, sino el reconocimiento efectivo del derecho fundamental a la salud y a una vida digna para los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia.